Elena no es rara.

Las personas con enfermedades catalogadas como raras sufren, además de la propia enfermedad, la injusticia de no ser consideradas rentables para la industria farmacéutica debido a lo costoso de las investigaciones y el poco retorno de beneficios que generan los tratamientos. Como considero que la salud, el bienestar y la dignidad de las personas no es cosa de rentabilidades sino de Justicia y Solidaridad, doy hoy la palabra a una maravillosa maestra, Elena Recio, para que os cuente más sobre el tema.

¡Salud!

De eso vamos a hablar hoy. O, mejor dicho, de la ausencia de la misma. Me llamo Elena y tengo una enfermedad rara. Tan rara, tan rara, que cuando nací los médicos le dijeron a mi madre que no se encariñara con el bebé que no duraría ni una semana. ¡Qué sensibilidad! Y todo porque era flaquita. Padezco una Lipodistrofia de Berardinelli, o lo que es lo mismo, nací sin tejido adiposo. La mayoría piensa: ¡Wow! Eso es fantástico. Y cuando come ¡no engorda! Pero claro, ¿a dónde va la grasa cuando no hay sitio donde alojarse? Pues a la sangre. Mi colesterol en los días buenos era de 800, y no, no me sobra ningún cero. Tenía una diabetes con la que me tenía que pinchar 850 unidades diarias de insulina (no, tampoco sobra el cero). Mi esperanza de vida siempre era el día siguiente. He tenido unos médicos excelentes, pero gracias al Dr. Bonet estoy hoy aquí. Él descubrió que en el hospital NIH(National Institutes of Health) de Bethesda, Maryland, estaban aplicando un ensayo clínico a pacientes con lipodistrofia usando un medicamento huérfano llamado Leptina. La leptina cambió mi vida. No entro en detalles, pero después de 4 meses de empezar el tratamiento, mi colesterol era de 75 y ya no me pinchaba insulina. Llevo desde el 2002 en este ensayo clínico, y soy de las pacientes que mejor ha evolucionado. Mi vida es mucho más fácil, aunque la leptina también me la tengo que pinchar. Los cambios físicos fueron espectaculares ¡hasta me dejaron de oler los pies! Hoy en día llevo una vida medianamente normal, y agradecida y feliz de poder contároslo aunque no me dieran más de una semana de vida al empezar. ¡Siempre luchando!

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